900
3
Мне не хотелось бы никого обидеть, но накипело как-то. Сначала вызывала удивление безумная трата денег на олимпиаду в Сочи, а тут еще история с Жанной Фриске (дай Бог ей здоровья)... Ну ладно олимпиада, там простые люди мало на что влияют, но Фриске собрали сколько там уже, миллионы? Причем после того, как она уже вполне себе лечилась, и, вроде, в деньгах не нуждалась. Зачем? Поймите меня правильно, я не против помощи ей, поддержки, да и дело каждого куда тратить деньги, но если человек реально хочет сделать что-то доброе... В нашей стране тяжело болеют и ежедневно умирают сотни детей, им помогать не прикольно? В токшоу не покажут? В заграницах не оценят? Вот, например...
Айрату Мубинову нужно каких-то (по сравнению с собранными той же Жанне) 200 тыс. руб., но и их найти серьезная проблема.
Мальчику три года. У него врожденная сидеробластная анемия. Это означает, что организм Айрата не способен производить полноценные эритроциты крови. И как следствие – уровень гемоглобина постоянно снижается. Чтобы поднять его до приемлемого, раз в месяц Айрату делают переливания донорской крови. Из-за этого организм ребенка перегружен железом. А это грозит опасными осложнениями. Избыток вещества необходимо выводить с помощью препарата эксиджад. Но государство его не оплачивает, а у родителей Айрата нет таких денег.
Подоконник единственного окна маленькой однокомнатной квартиры в «хрущевке», где живут Мубиновы вместе с прабабушкой Айрата, заставлен разноцветными машинками разного размера. «Это папа его балует», – говорит, улыбаясь, Лилия, мать мальчика. Ее муж работает водителем в транспортной компании, и сегодня, как и вчера, и позавчера, он в очередном рейсе.
Айрат играет в машинки на подоконнике. Когда слышно, как внизу проезжает настоящая машина, Айрат встает на цыпочки и выглядывает в окно – не приехал ли папа. А еще из окна виден детский сад. Когда малышей выводят на прогулку и со двора доносится детский гомон, Айрат опять встает на цыпочки и смотрит в окно. Подолгу смотрит. Мама говорит, что в садик ходить ему нельзя. Потому что нельзя заболеть – ведь дети в садиках часто болеют. Поэтому в садик он ходит вот так, вприглядку. Зато Айрату можно ходить в больницу. Он ходит туда каждый месяц на несколько дней. Правда, как назло, когда наступает время идти в больницу, Айрат становится совсем слабеньким, вялым, все время хочет спать. Но зато там, в больнице, будут другие ребята, и с ними можно будет общаться и даже играть после того, как сделают долгий-долгий укол – введут, как объясняют врачи маме, «отмытые эритроциты». Айрат представляет себе, какие они отмытые, чистенькие, и терпеливо ложится под капельницу «повышать гемоглобин» – эти слова в свои три с половиной года мальчик тоже слышал уже много-много раз.
Низкий уровень гемоглобина в крови у Айрата обнаружили еще в роддоме. Там же ребенку сделали первое переливание крови. Всего за свою короткую жизнь Айрат Мубинов перенес 45 переливаний. Даже самому волевому, «железному» взрослому было бы непросто такое перенести. Не то, что маленькому человечку.
– Так и живем, – рассказывает мама Айрата, Лилия, – неделю в больнице, на переливании, три-четыре недели дома. А потом – опять в больницу.
После очередного переливания уровень гемоглобина в крови Айрата повышается до нормы. И мальчик становится самим собой – веселым трехлетним малышом. Но через месяц «заряд» кончается. Последний раз Айрат был в больнице на переливании перед самым Новым годом. Его выписали 30 декабря, уже прошло три недели…
Из-за частых переливаний донорской крови в организме Айрата скопилось большое количество железа. Его необходимо выводить с помощь препарата эксиджад. Ведь от переизбытка железа страдают все внутренние органы. Обследования уже сейчас показывают изменения в сердечно-сосудистой системе мальчика – в частности, ухудшилось кровоснабжение почек.
Но спасительное лекарство не входит в список оплачиваемых государством препаратов. Родители мальчика уже обращались в Русфонд полтора года назад. И наши читатели помогли маленькому Айрату. Лилия и Дамир Мубиновы говорят «спасибо» всем, кто откликнулся! Но проблема с получением лекарства так и осталась – его по-прежнему не выдают по квоте. Так что выбора у родителей Айрата нет. Выбор есть только у нас с вами, и этот выбор должен помочь маленькому «железному» человечку стать взрослым.
Текст о мальчике Алексей Шевцов
Фото Валерии Алтаревой
Мальчику три года. У него врожденная сидеробластная анемия. Это означает, что организм Айрата не способен производить полноценные эритроциты крови. И как следствие – уровень гемоглобина постоянно снижается. Чтобы поднять его до приемлемого, раз в месяц Айрату делают переливания донорской крови. Из-за этого организм ребенка перегружен железом. А это грозит опасными осложнениями. Избыток вещества необходимо выводить с помощью препарата эксиджад. Но государство его не оплачивает, а у родителей Айрата нет таких денег.
Подоконник единственного окна маленькой однокомнатной квартиры в «хрущевке», где живут Мубиновы вместе с прабабушкой Айрата, заставлен разноцветными машинками разного размера. «Это папа его балует», – говорит, улыбаясь, Лилия, мать мальчика. Ее муж работает водителем в транспортной компании, и сегодня, как и вчера, и позавчера, он в очередном рейсе.
Айрат играет в машинки на подоконнике. Когда слышно, как внизу проезжает настоящая машина, Айрат встает на цыпочки и выглядывает в окно – не приехал ли папа. А еще из окна виден детский сад. Когда малышей выводят на прогулку и со двора доносится детский гомон, Айрат опять встает на цыпочки и смотрит в окно. Подолгу смотрит. Мама говорит, что в садик ходить ему нельзя. Потому что нельзя заболеть – ведь дети в садиках часто болеют. Поэтому в садик он ходит вот так, вприглядку. Зато Айрату можно ходить в больницу. Он ходит туда каждый месяц на несколько дней. Правда, как назло, когда наступает время идти в больницу, Айрат становится совсем слабеньким, вялым, все время хочет спать. Но зато там, в больнице, будут другие ребята, и с ними можно будет общаться и даже играть после того, как сделают долгий-долгий укол – введут, как объясняют врачи маме, «отмытые эритроциты». Айрат представляет себе, какие они отмытые, чистенькие, и терпеливо ложится под капельницу «повышать гемоглобин» – эти слова в свои три с половиной года мальчик тоже слышал уже много-много раз.
Низкий уровень гемоглобина в крови у Айрата обнаружили еще в роддоме. Там же ребенку сделали первое переливание крови. Всего за свою короткую жизнь Айрат Мубинов перенес 45 переливаний. Даже самому волевому, «железному» взрослому было бы непросто такое перенести. Не то, что маленькому человечку.
– Так и живем, – рассказывает мама Айрата, Лилия, – неделю в больнице, на переливании, три-четыре недели дома. А потом – опять в больницу.
После очередного переливания уровень гемоглобина в крови Айрата повышается до нормы. И мальчик становится самим собой – веселым трехлетним малышом. Но через месяц «заряд» кончается. Последний раз Айрат был в больнице на переливании перед самым Новым годом. Его выписали 30 декабря, уже прошло три недели…
Из-за частых переливаний донорской крови в организме Айрата скопилось большое количество железа. Его необходимо выводить с помощь препарата эксиджад. Ведь от переизбытка железа страдают все внутренние органы. Обследования уже сейчас показывают изменения в сердечно-сосудистой системе мальчика – в частности, ухудшилось кровоснабжение почек.
Но спасительное лекарство не входит в список оплачиваемых государством препаратов. Родители мальчика уже обращались в Русфонд полтора года назад. И наши читатели помогли маленькому Айрату. Лилия и Дамир Мубиновы говорят «спасибо» всем, кто откликнулся! Но проблема с получением лекарства так и осталась – его по-прежнему не выдают по квоте. Так что выбора у родителей Айрата нет. Выбор есть только у нас с вами, и этот выбор должен помочь маленькому «железному» человечку стать взрослым.
Текст о мальчике Алексей Шевцов
Фото Валерии Алтаревой
Я не знаю этого мальчика и никак с ним не связан. Просто увидел репортаж в новостях и нашел потом историю на сайте того же Русфонда (который и для Фриске собирал). Если ему захочет кто-то помочь, из прочитавших это сообщение, они без труда смогут найти его там, либо любого другого нуждающегося в помощи ребенка в данном фонде, или любом другом. Можно просто придти в детскую больницу, в конце концов, и найти там сотни детей, которым помощь необходима как воздух.
Я же от себя готов поклясться, что это всё не выдумки, ничего не приукрашено, даже, пожалуй, всё гораздо печальней, чем можно написать. Я это знаю лично, мой ребенок тоже инвалид, сахарный диабет первого типа. Как только болезнь открылась, нас выперли из садика, жене пришлось бросить работу, а мне работать за двоих, потому что расходов сильно прибавилось. Сам я не жалуюсь и помощи не прошу ни у кого, инсулин выдают бесплатно, дополнительные медикаменты покрывает пенсия по инвалидности, тут еще недавно по квоте инсулиновую помпу поставили. Но постоянно таскаясь по больницам и глядя на больных детей, не вылезающих из раздолбанных, продуваемых всеми ветрами палат, видя их ежедневную борьбу за жизнь, реальное горе, хочется сказать: люди, если вы действительно хотите нести радость и добро в мир, несите его туда, где оно реально необходимо. Обратитесь в любой фонд, или найдите ребенка сами, просто не пройдите мимо, или отремонтируйте палату в больнице, вариантов множество. Было бы желание.
Я же от себя готов поклясться, что это всё не выдумки, ничего не приукрашено, даже, пожалуй, всё гораздо печальней, чем можно написать. Я это знаю лично, мой ребенок тоже инвалид, сахарный диабет первого типа. Как только болезнь открылась, нас выперли из садика, жене пришлось бросить работу, а мне работать за двоих, потому что расходов сильно прибавилось. Сам я не жалуюсь и помощи не прошу ни у кого, инсулин выдают бесплатно, дополнительные медикаменты покрывает пенсия по инвалидности, тут еще недавно по квоте инсулиновую помпу поставили. Но постоянно таскаясь по больницам и глядя на больных детей, не вылезающих из раздолбанных, продуваемых всеми ветрами палат, видя их ежедневную борьбу за жизнь, реальное горе, хочется сказать: люди, если вы действительно хотите нести радость и добро в мир, несите его туда, где оно реально необходимо. Обратитесь в любой фонд, или найдите ребенка сами, просто не пройдите мимо, или отремонтируйте палату в больнице, вариантов множество. Было бы желание.
Источник:
реклама
