Время открытий

Я замужем, мой муж — ВИЧ-отрицательный, у нас есть сын. Если у тебя ВИЧ, это не значит, что ты ведешь беспорядочную половую жизнь, употребляешь наркотики. Просто это может случиться с каждым.

В 20 лет я упала с горы, с большой высоты. Переломалась страшно, врачи меня еле собрали. В реанимации я долго была в полубессознательном состоянии, врачи не могли понять, почему я долго не заживаю. Я накрутила себя до того, что стала думать, может, у меня СПИД? Правда, откуда он мог взяться? Я не болела, плохо себя не чувствовала. У меня был молодой человек, долгие, постоянные отношения, мы собирались пожениться. Я его на всякий случай попросила сдать анализы, он сказал, что сдал и все хорошо. А в день выписки врач мне сообщил: «У тебя ВИЧ». Я вытаращила глаза, а он добавил: «Не бойся, с этим живут». И отправил меня домой.

Я ничего не знала о ВИЧ, подумала, что это все — я скоро умру. Вышла из больницы — куда идти, как дальше жить? Я была так напугана, что никому ничего не сказала. Просто лежала дома, восстанавливалась после травм и все время плакала, ожидая смерти. А жених от меня ушел. Думаю, он мне соврал, что сдал анализы…

После выписки мне надо было делать повторную операцию, но из-за ВИЧ было нельзя. Моя бабушка стала бить в колокола, дошла до главврача, и ей сказали, что меня не лечат, потому что у меня смертельный диагноз. Я ехала в автобусе, когда она мне позвонила и спросила: «У тебя что, СПИД?» Я ответила: «Ты с ума сошла?» — и бросила трубку. Приехала к маме и все рассказала. Подумала, мама есть мама, примет. Она восприняла эту новость очень тяжело, мы долго ревели. А потом решили, что надо бороться. И я пошла в СПИД-центр вставать на учет.

Я рассчитывала, что в СПИД-центре мне все расскажут, успокоят и помогут, но возиться со мной никто не стал. Это происходит и сегодня: психологи толком не работают, а у врачей полный коридор пациентов, им некогда утешать и рассказывать о том, как жить с вирусом. Мне повезло, я увидела объявление о группе взаимопомощи (сегодня ее нет), набралась смелости и позвонила. Там со мной пообщалась равный консультант, объяснила элементарные вещи, что я не могу заразить других бытовым путем, что не умру. Это придало мне сил. Я стала много общаться с «плюсовыми», нашла в этом спасение. Мы устраивали тусовки, гулянки, вылазки с экскурсиями. А вот общаться со здоровыми людьми, со своими друзьями мне не хотелось.

«Ты для нас не существуешь»

А потом я решилась рассказать о своем диагнозе двум близким подругам.

Мы сидели, болтали, и я поняла, что готова с ними поделиться. Оказалось, они ничего не знали про ВИЧ, испугались, стали спрашивать, сколько мне осталось жить. Но мы хорошо поговорили, поплакали, мне стало легче. А через несколько дней я звоню одной из них, трубку берет ее муж и говорит: «Не звони сюда больше. Ты для нас не существуешь». Со второй девочкой общение тоже сошло на нет. Мне тогда казалось, что я такая никому не нужна. Желание рассказывать о себе пропало напрочь. Я тогда поняла, что и для отношений буду искать ВИЧ-положительного мужчину.

Но потом, переварив много информации, стала относиться к своему диагнозу проще. Решила, раз друзья меня воспринимают только здоровой, может, они мне и не нужны такие? Следующий человек, кому я открылась, была еще одна подруга. Помню, говорю: «У меня ВИЧ». Она: «И че?» Я: «Ниче». Было еще несколько человек, кому я рассказала, и реакция была нормальной. Многие спрашивали, употребляла ли я наркотики, я терпеливо объясняла, что нет.

Несколько лет назад я устроилась на работу в одну контору. Однажды захожу в кабинет — коллеги сидят по углам и испуганно на меня смотрят. Невыносимо пахнет хлоркой. Оказалось, они порылись у меня в столе и нашли дневник, в котором я упоминала о своем диагнозе. Прочитали, перепугались, намыли с хлоркой полы и столы и пошли просить директора «уволить вичевую». Директор меня к себе вызвал, сказал, что не хочет скандала и что я могу продолжить работать. Я была так потрясена безграмотностью коллег, что предложила руководству прочитать всем лекцию о ВИЧ. «Пусть они узнают, что это, и перестанут бояться». Но никто не захотел меня слушать. Тогда я уволилась. Зачем мне работать в коллективе, где меня ненавидят и боятся?

Плюс на минус

С будущим мужем я познакомилась на свадьбе подруги. Я тогда жила в Питере, свадьба была в Самаре. После свадьбы у нас был секс, защищенный. Потом я уехала домой, но мы продолжили общаться — по скайпу, смс. Об отношениях с ним я даже подумать не могла. Он отрицательный, я положительная, какая из нас может быть пара? Но я влюбилась и понимала, чем дольше я молчу, тем нам обоим будет хуже. В общем, решилась ему рассказать о статусе. Мы переписывались в скайпе, и я написала: «У меня ВИЧ». И расплакалась. Он спросил: «И что?» Я рассказала, что. Он спросил, могу ли я иметь детей, не умираю ли. И сделал мне предложение.

Зачатие ребенка происходило в ванной. Я взяла презерватив с его спермой и ввела ее в себя шприцем, чтобы исключить риски. И забеременела с первого раза.

Если женщина правильно принимает терапию и ведёт здоровый образ жизни, риск передачи вируса ребенку почти нулевой. Поэтому я практически не переживала, что мой сын родится с вирусом иммунодефицита. Недавно мы сдали последний анализ на ВИЧ, Данька здоров, в декабре поеду снимать его с учета.

Я не хочу всю жизнь бегать

Близких от знания о моем диагнозе я оберегала. Сложно объяснить бабушке, что к чему. Тетям и братьям я тоже ничего не рассказывала. Хотя при желании информацию обо мне они могли найти, я же много выступала по теме, когда жила и работала в Питере в «Е.В.Е» [фонд, помогающий людям с ВИЧ. — Прим. «ТД»]. Я рассуждала так: если узнают, тогда сядем, поговорим. Но намеренно пугать их не буду. Больше всего я боялась, что узнают родные мужа. Они деревенские, о ВИЧ ничего не слышали, реакция могла быть самая плохая.

Сегодня проблема с ВИЧ-инфекцией настолько глобальна, что о ней нужно кричать на каждом углу. Но эта тема считается закрытой, как и тема абортов, защищенного секса. Как равный консультант и сотрудник общественной организации, я много раз пыталась пробиться в государственные учреждения — университеты, техникумы, школы — с лекциями о безопасном сексе и ВИЧ. Не пускают! Считают, что говорить на эти темы — значит их пропагандировать. Все, что у нас делается для профилактики, — вешаются плакаты «ВИЧ — это наркотики». И человек, который не знает о том, что такое ВИЧ-инфекция, глядя на такой плакат, делает вывод: я не употребляю, значит, меня это не коснется. А потом мы удивляемся, что у нас такая плохая статистика по ВИЧ!

Конечно, если сравнивать с тем, что было десять лет назад, сегодня информации гораздо больше. Но при этом количество ВИЧ-инфицированных растет, и проблем очень много. В Самаре, как и во многих регионах, Минздрав экономит на терапии, мы пьем некачественные препараты. Помню, как я долгое время принимала хороший, дорогой препарат, а потом мне заменили его на запрещенный «Ставудин». Он высокотоксичный, от него может вырасти горб, и вот мне его назначили. И говорят мне, равному консультанту, что это хороший препарат! И ладно я знаю, что к чему, могу за себя постоять, а другие же не знают. Что им выписали, то и пьют… Я тогда стояла в коридоре больницы и ревела от бессилия и злобы. Мне пришлось отказаться от терапии совсем. Решила, лучше вообще без лекарств, чем пить эту отраву. И год я не принимала таблетки, пока не удалось получить нормальные препараты.

Этот «Ставудин» у нас даже беременным назначают! А после беременности вовсе не предлагают продолжать терапию. Мол, у вас хорошие показатели, зачем пить? А у женщины после родов ослабленный организм, как можно отменять? Они настаивать должны, чтобы ее принимали! И вот я, девочка Настя, сижу дома и консультирую беременных, рассказываю, что они должны требовать от врачей и как себя вести.

Я сейчас, конечно, нервничаю. Проснусь — и вот мое лицо и моя история у вас на сайте. Но я морально к этому готова. Когда все узнают, мне надо будет просто сесть и поговорить об этом с теми, кто захочет. Я не хочу всю жизнь бегать от своего диагноза. Зачем, я ведь такой же человек, как и все.

Автор: Евгения Волункова
Фотограф: Кристина Сырчикова