76462
10
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.
Семья Веттеров была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.
Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.
×
Единственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа – Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.
Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Мальчик получился психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет, и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отсутствии надежд. Правда, было непонятно, что предлагается – убить его, что ли?
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всё от той же сестры. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Новости партнёров
реклама
Детки мучаются,а этим невмочь ,так хочется сделать еще одного несчастного.....
У вас то же может родиться ребёнок с таким Диагнозом!
Можно остаться калекой на всю жизнь...
На все Божья Воля.
Но зная заранее,как можно быть такими скотами?!
Врачам хорошо.Есть материал для опытов.
Единственное что можно попробовать изменить - это свое отношение... но и это оооочень сложная тема. Прям безысходность какая то (((
Бедное обреченное человечество...
Был бы идеальный космонавт поселенец и бабло бы не зря тратили.
Очень рекомендую. Но вот дома с компа не стоит особо - не та атмосфера будет а кроме атмосферы и декораций смотреть там особо нечего,
сюжет на 2 минутный ролик. Но вот в кинотеатре оно стоит своих денег без вопросов на все 146 %
Знакомым твоим размноженцам пламенный привет - первый намек свыше их ничему не научил, продолжали касячить. Наверняка лешаться обоих детей. С лейкозом долго не живут даже после пересадок.
А что бы у детей не было такой заразы нужно не донор фабрику на дому устраивать рожая детей под био расходник, а ДО брака чужие койки не обтирать- наматывая к себе в генофон герпесовирусы.
Еще раз повторю- размноженцев таких закапывать надо- друго не дано.
Скоро уже нормальный физически здоровый человек нормальной сексуальной ориентации (ну тот, кто считался нормальным еще пару десятков лет назад) будет считаться каким-то неполноценным.
Похоже, человечество начинает потихоньку пожирать само себя.
Я не призываю ни к чему и не собираюсь пространно рассуждать о гуманизме. Но от таких смелых заявлений, какие допустили Вы, воздержусь всё же. Кроме того, у каждой семьи своя история, мы не всегда знаем всех подробностей. А уж советовать - вообще права не имеем. Хотя я считаю, если в период беременности, еще до рождения ребенка, возможно установить различные отклонения плода, то нужно подумать сто раз, стоит ли давать жизнь этому ребёнку, не обречёте ли Вы его на страдания и мучения!
Заявление о том, что Вы сами бы бросились со скалы, страдая тем или иным недугом, немного странно, поскольку очень часто люди с различными заболеваниями не осознают всей трагедии своего положения. Фантазий не надо!
А уж с этим несчастным фотографом - наверное почти все "интернет-философы" прошлись! К чему это? Показать, что я или кто-то другой не знает проблем? Ну тогда опять же, очень смело и самоуверенно с Вашей стороны... Максимализм проскальзывает в Ваших словах
Мы не в Спарте, и на дворе 21 век.
Стивен Хоккинг? Читал я его "Историю времени" Нашел несколько нестыковок и неточностей. Если неточности можно бъяснить переводом, то нестыковки - нет. Не думаю, что его научные труды настолько уникальны, что никто другой этого бы сделать н смог. Более того, труд каждого "авторитета" является в некоторой степени тормозом для дальнейшего развития и выдвижения новых смелых идей.
Ты мразь поганная, а к мразям я не обращаюсь на "вы". Ты, мразь поганная, поддакнул "Дирижаблю", призывавшему сбрасывать со скалы больных детей, провякав что-то про "генетический мусор", да про то, что тебя не нужно было сбрасывать скалы, потому что ты, якобы, здоров. Ты, мразь поганная, сравнил нежелание убивать больных детей с отрубанием хвоста у собаки частями. И после этого, когда тебе говоришь "детоубийца", называешь это "фантазией"? Да дерьмо ты поганное после этого и больше никто. Именно поэтому я говорю, что из любых уст "моральный урод" для тебя будет комплиментом. Я не отвечаю за всех, я отвечаю за свои слова, и мои слова - это то, что ты не моральный урод, а дерьмо собачье.
Впрочем, нисколько не удивительно. Именно так, в таком нетерпимом ключе и отвечают всякие толерасты - либерасты на мнение, отличное от их собственного.
Когда человек считает себя вправе называть кого-то генетическим мусором, кого-то либерастом-толерастом, а не либералом, или толерантным,но при этом требует, чтобы к нему обращались в "терпимом ключе", то в чем дело? В его шизофрении, или в том, что он урод, дерьмо и мразь?
Забавный ты :)
Если ты, мразь, не считаешь оскорблениями такие слова как "генетический мусор", "либераст", "толераст", и те слова, что заканчиваются на "аст", то хорошо, так уж и быть, буду тебя называть "генетическим мусором", "либерастом", "толерастом" и "педерастом".
Ты меня спрашиваешь, где я узрел твое возмущение или требование? Да пожалуйста! Вот они твои слова:
"Остынь, а то в своем дерьме захлебнешься."
Здесь тебе сразу и требование и возмущение.
Вот другие твои слова, пролистай, ублюдок, чуть выше и ты найдешь их:
"Именно так, в таком нетерпимом ключе и отвечают всякие толерасты - либерасты на мнение, отличное от их собственного."
Именно здесь, мразь, ты первым заговорил о "терпимом ключе", это из твоего комментария, а не из моего, так что "кума", оборотись на себя сама! И только не вздумай теперь утвержать, будто бы и про куму ты ничего не цитировал.
А теперь приведи мне цитату из моих постов, в которых я про тебя, убогого, говорил "ты - толераст".
Теперь по поводу толераста. Я тебе, ублюдку, в предыдущем комментарии, привел эту цитату, в предпоследнем абзаце, она находится прям перед твоим последним ответом. Хочешь, чтобы я еще десятки раз ткнул тебя в нее, попутно называя тебя мразью и уродом? Да пошел ты!
И да, приведи таки цитату из моих постов, где я тебя прямо так и называю "ты - толераст"
Я приведу тебе твою цитату, уже в третий, или в четвертый раз, которую ты никак понять не можешь:
"Как раскипятился-то бедолага. Остынь, а то в своем дерьме захлебнешься.
Впрочем, нисколько не удивительно. Именно так, в таком нетерпимом ключе и отвечают всякие толерасты - либерасты на мнение, отличное от их собственного."
Да, здесь не было фразы "Ты - толераст", но даже слабоумному должно быть понятно, что эта фраза, не единственный способ назвать человека толерастом, и что кроме прямого способа есть еще косвенный.
Когда я сказал: "Потому что "моральный урод" - это слишком мягко для детоубийцы", то я не говорил прямо: "Ты - моральный урод", "Ты - детоубийца", но ты, почему-то из моих слов сделал именно такой вывод.
А перед этим я написал следующее:
"Будь я таким же уродом как ты, пожалел бы о том, что тебя не сбросили со скалы в 10 лет, вместо того чтобы лечить от воспаления легких." И здесь тоже прямо не сказано: "Ты - урод", но почему-то и это мое высказывание ты воспринял как оскорбительное.
Да, и получай, наконец, свое долгожданное: Ты - либераст :)
Но как убить??? У кого поднимется рука? Я бы точно не смогла...