Отчаянный мужик собрался идти до конца.
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных. И у них есть 3-летний сын Дима, из-за проблем со здоровьем, ему нужно пожизненно принимать дорогой препарат «Рисдиплам». Родители малыша сами купить это лекарство не могут, а государство его не предоставляет. Поэтому отец Димы вышел с пикетом к резиденции свердловского губернатора.
Как сообщила адвокат семьи Юлия Липинская:
Свердловские власти пока молчат. Мы выполнили требование министра здравоохранения. Когда у нас такая акция была в Екатеринбурге, министр приехал на место пикета и сообщил, что если хотя бы одним из федеральных центров будет сообщено о том, что ему показан данный препарат, что «Рисдиплам» необходим для применения, то они нам его будут выдавать, выделять деньги. В итоге мы съездили в федеральный центр, провели консилиум, он показал, что отменять данный препарат нельзя, но вопрос в деньгах. Никто не хочет выделять бюджетные деньги на лекарства для Миши.
В августе этого года Бахтин взял ребёнка и устроил пикет уже на Красной площади. Он простоял пару минут и его забрали в отделение. Вскоре его отпустили без оформления протокола и даже не забрали плакат.
Адвокат семьи прокомментировала это так:
Он был отпущен из отдела полиции с фразой «Мы же не звери». Они все прекрасно понимают, с какой инициативой вышел Бахтин. Его отпустили без составления протокола, вернули плакат, с которым он стоял. Мы надеемся, что реакция будет, и ребёнок получит необходимые лекарства.
Источник:
Мужик с ребёнком возвратился в Екатеринбург, но всё равно решил идти до конца. По всей видимости, выбор у него такой: получить лекарство или потерять сына. Дело получилось резонансным и на него обратили внимание представители губернатора области. Они сообщили:
Евгений Куйвашев поручил Минздраву Свердловской области организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Минздрав проведёт такой консилиум 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы. Если все в порядке будет с состоянием здоровья ребёнка, то препарат этот будет приобретаться за счёт средств областного бюджета. Родителям предложено прийти на консилиум 19 декабря.
Вроде бы хеппи энд, но не тут-то было. Адвокат Бахтина заявила:
Мы вообще не знали ничего про 19 число. Да и уже был не один консилиум, ребёнка обследовали, все написали, что нет неблагоприятных каких-то событий от приёма препарата «Рисдиплам», но при этом его не дают. Это они просто перед Горячей линией с президентом решили, так скажем, загасить эту волну.
И отчаянный отец пошёл ва-банк: разбил палатку у здания областного Минздрава в -30 градусов мороза. И пригрозил, что никуда не уйдёт, пока сын не получит лекарство.
Адвокат прокомментировала этот поступок:
Дмитрий уходить не собирается, он поставил палатку и готов ночевать (у здания Минздрава), пока ребёнку препарат этот не выдадут. Тут минус 32 у нас. Сейчас нас позвали в здание. Пока сидим тут, обсуждаем.
Наверное, такого решительного отца чиновники ещё не видели. Теперь решается судьба его сына - по всей видимости, мужик собрался биться насмерть. У него уже появились сочувствующие, они требуют выделить деньги на лекарство. Но есть и оппоненты, которые считают, что мужчина перекладывает ответственность на государство и попробовал бы это сделать это где-нибудь в США.
Чем всё закончится - скоро узнаем.
Источник:
- «Семью лишили мужа и отца, а всем плевать»: жительница Екатеринбурга воюет с миграционной службой, чтобы её супруга-африканца не отправили на родину
- В Екатеринбурге родители усадили за руль семимесячного малыша, «чтобы он не плакал»
- Отец года: глава семейства в Зеленограде бросил своего ребёнка в сугроб
- Батя года: американец закрыл ребёнка в раскалённой на жаре машине и забыл в ней ключи
- Падение льда с крыши на 3-летнего мальчика в Екатеринбурге попало на видео
Цена Рисдиплама 700 тыс. руб. в год набежит 700*12=8.400.000 руб.
за 20 лет 168 млн руб. и это только 20 лет жизни, а мы видим пожизненный курс.
Например 168 млн. руб. это цена постройки детского садика с нуля.
А теперь задумаемся, что выберет государство, пользу для одного или пользу для тысячи.
Я работаю в госке и вижу параллели. Даже при благой инициативе на пути встаёт бескомпромиссная бюрократическая машина. И пока сверху не спустится прямой приказ, обойти ее весьма непросто. Многие ошибочно полагают, что в министерстве есть кладовая, где лежат деньги, а жадные чиновники сидят на них и не дают. Ну это не так. Нужно пройти большой и непревзойдённый в своей тупости путь, чтобы средства в конце концов упали на карту человеку. Именно по этой причине правительство с минцифры разработали инициативу о цифровой трансформации в разных отраслях.
Ну а пока не откажемся от ряда втыкающих палки в колёса законов, дико морально устаревших процедур, вопросы так и будут решаться годами. К приставам загляните, например. Там компьютер есть только в вендинговом аппарате.
Это малая толика причин, из-за которых по самым, казалось бы, простым вопросам привлекают губернаторов, министров и прочую верхушку. Нужен прямой приказ (на бумаге).
Отцу терпения, мелкому здоровья. Хоть бы выздоровел и это лекарство стало просто не нужно.
Путь оппоненты идут в Ж.
скоро вас фашистские мрази совсем не останется!!
Если не дай Бог придётся?
В данном конкретном случае сыр-бор начался в хвалебной теме про врачей, выходивших 600 граммовый недоношенный плод. Стоило одному высказать ДРУГОЕ мнение, тут же нашлись те кто его поддержал.
«Если не с позиции позравления врачей которые просто выполнили свою работу, причем высококлассно, то самая здравая мысль здесь:
Цитата( ... Nov 21 2023, 08:31)
У самого-то рука не дрогнет отключить кроху от реанимации? А потом в глаза его матери посмотреть? Отборщики, блин.
*
Цитата (Nov 21 2023, 10:13)
С козырей решили зайти? Я тоже так умею, их тоже есть у меня)
Да, хотелось бы посмотреть в глаза его матери, очень бы хотелось, ведь стоимость суточного содержание только одного её нежизнеспособного плода ребёнка обречённого на инвалидность в случае выживания, может с лихвой покрыть затраты десятков жизнеспособных детей, страдающих не меньше, если не больше, но в число подопытных не попавших...
Спасая чей-то выкидыш одного нежизнеспособного, забывают о сотнях вполне излечимых детей...
*
Мне иногда тоже приходят в голову такие мысли, когда по телеку собирают иногда до ПЯТИ ЛЯМОВ на лечение поддержание жизни иногда практически растений. И ведь собирают, таки страна большая, достаточно находится тех, у кого чувство эмпатии доминирует над здравым смыслом.»
PS Насчет своего мнения... Не буду высказывать, ибо знаю, что сразу же придет другим сообщением, что то типа, а если бы это был твой ребенок? Тоже с козырей.
У него есть ограниченный бюджет. И от него требуют большего количества вылеченных людей. Которые потом будут трудиться и платить налоги и производить продукт, нужный обществу. Тут ниже привели калькуляцию. В год на него придется тратить около 20 млн. Я не знаю расчеты минздрава, но сдается мне, что на эти деньги можно поставить на ноги детей 100 (условно, пусть 500, пусть 50), что неизмеримо больше чем 1. Хорошо. Решили потратить на него. Он выздоровеет? нет. В следующем году придется тратить столько же. И через год и еще каждый год пока он не умрет. А еще он может родить ребенка с такой же патологией. И вот уже их двое, а значит, и траты выше. А потом еще одного.
Простите, а что такого замечательного может сделать этот маленький человечек, чтоб перекрыть расходы на свое лечение? Как минимум должен зарабатывать по 15млн руб в год, чтоб налогами окупить свое существование. А с учетом ребенка миллионов 40. Ну так скажем, это почти нулевая вероятность.
Зато вместо него могут спасти тысячи и десятки тысяч других детей (да и людей вообще). Согласитесь, какую чашу весов выбрали бы вы?
Еще раз, огромное сочувствие родителям. Но мир каким бы добрым он ни хотел быть, не может обойтись без жестокой математики.
Чем лучше медицина, тем больше больных людей.
25 декабря 2021 00:12
Правительство России добавило в список жизненно необходимых лекарственных препаратов рисдиплам, который используют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)
Рисдиплам известен также под торговой маркой «Эврисди». С 1 января препарат можно будет получить в регионах по льготному лекарственному обеспечению. Стоимость одной упаковки лекарства в России стоит около 800 тыс. рублей.
Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон рисдиплама, соответственно, тратить на закупку необходимого препарата требуется почти 25 млн рублей. Теперь же, как подчеркнул премьер-министр России Михаил Мишустин, лекарство будут закупать за счет федерального и регионального бюджета.