Колин Фаррелл поделился глубоко личным и непростым решением относительно будущего своего 21-летнего сына Джеймса, страдающего синдромом Ангельмана. В интервью журналу Candis 48-летний актёр рассказал, что они с бывшей женой Ким Борденейв планируют отдать юношу в специализированный интернат. Родители обеспокоены тем, что может произойти с Джеймсом, когда их не станет.
«Некоторые родители говорят: «Я хочу сам заботиться о своём ребёнке». И я это уважаю, — объясняет Фаррел. — Но я в ужасе... Что, если завтра у меня случится сердечный приступ, и, не дай бог, мать Джеймса, Ким, попадёт в автокатастрофу и тоже умрёт, и тогда Джеймс останется один?»
По словам актёра, он не станет ждать, пока произойдёт худшее. Он хочет выбрать, где будет жить его сын и какой уход он получит.
«Тогда он станет подопечным государства и куда отправится? У нас не будет права голоса», — продолжил ирландский актёр.
Фаррелл и Борденейв, которые встречались с 2001 по 2003 год, сейчас активно занимаются поиском учреждения, способного обеспечить Джеймсу должный уход.
«Мы хотим, чтобы он нашёл место, где сможет жить полноценной и счастливой жизнью, где он будет чувствовать себя частью чего-то большего», — добавил отец.
В возрасте двух с половиной лет Джеймсу был поставлен диагноз «синдром Ангельмана».
«Он не мог сидеть. Он не ползал. Думаю, ему было полтора года, когда мы отвезли его на обследование, и ему поставили диагноз «церебральный паралич», — вспоминает Фаррелл.
Обычно считается, что дети с задержкой в развитии страдают церебральным параличом. Оба заболевания имеют схожие симптомы, но отличаются причиной возникновения.
Церебральный паралич — это состояние, характеризующееся непрогрессирующим двигательным расстройством, которое возникает вследствие травмы головного мозга. Это состояние приводит к различным нарушениям в движении, включая проблемы с равновесием, трудности с координацией и мышечную слабость.
Синдром Ангельмана вызван генетической мутацией определенного гена — UBE3A — и сопровождается дополнительными поведенческими симптомами, такими как судороги, частый смех и проблемы с речью.
Однако затем у Джеймса появился характерный признак синдрома Ангельмана — частый и спонтанный смех.
«Доктор увидел, что Джеймс много смеется и делает такие движения — размахивает руками». Анализы выявили проблемы с геном UBE3A и подтвердили синдром Ангельмана.
В свои 21 год парень не может говорить и нуждается в круглосуточной помощи. Поэтому для его благополучия требуется регулярный специализированный уход.
«К счастью, у Джеймса уже 10 или 11 лет не было приступов».
Несмотря на трудности, Фаррелл с гордостью сообщил, что его сын добился значительных успехов.
«Когда он впервые начал кормить себя сам, его лицо напоминало одну из работ Джексона Поллока. И теперь он отлично справляется. Я очень горжусь сыном, он у меня волшебный».
Одним из таких волшебных моментов стало воспоминание о том, как мальчик сделал свои первые шаги незадолго до четвёртого дня рождения.
«Я никогда не забуду выражение решительности на его лице, когда он шёл ко мне. Он сделал шесть шагов, и я разрыдался», — сказал Колин журналу People.
Фаррелл рассказывает о победах и трудностях Джеймса, чтобы поддержать родителей, которые сталкиваются с похожими испытаниями. Он хочет показать, что можно быть сильным, несмотря ни на что.
«Родителю ребёнка с особыми потребностями важно чувствовать себя неодиноким», — подчеркнул он.
Источник: — переведено специально для fishki.net
всего один ген, а изменил судьбу нескольких человек
И на всех этих паразитов и их семьи тратятся огромные деньги из бюджета. А ведь если просто отменить содержание собачьих приютов, личинок мигрантов, содержание бесполезных генетических овощей, то пенсии можно увеличить минимум втрое, и сократить пенсионный возраст.
Лично у меня нет желания на свои налоги содержать паразитов. Лучше пусть эти деньги пойдут на развитие технологий и поддержку "беременных пенсионеров".
P.S. Всё, я с похмелья высрался, подставляю панамку - можете наваливать х...в.
Это, по сути дела, лотерея, от начала и до конца - от создания половых клеток, их слияния, до начала деления (и даже потом могут случатся сбои и получаться какие-нибудь химеры). На любом этапе есть вероятность натурального "сбоя" и в результате будет патология. Здоровья родителей на это вообще никак не влияет. Единственный, более-менее важный фактор, это возраст матери...
И это никак не противоречит естественному отбору - если процент брака низкий (1 на 10-100 тысяч), то это никак не сказывается на выживании ВИДА, т.к. явление редкое и шанс повторения крайне низок, т.е. при рождении 3-4 детей, гарантированно будут здоровые.
Да, и справку 2-ндфл покажи свою. Больше чем уверена, что твоих налогов максимум на содержание бесплатного толчка в парке хватает