«Ребёнка не обеспечивают лекарством, это наша боль»: в Екатеринбурге родители мальчика с редким заболеванием устроили пикет у здания Минздрава

В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. Она поражает спинной мозг, из-за этого у детишек плохо развиваются мышцы ног, головы и шеи. Лечить её крайне тяжело.

И очень дорого. Просто запредельно.

Почти три года назад мальчику всей страной собирали деньги на лекарство «Золгенсма» - один укол стоит 160 миллионов рублей. Сумму собрали и парень стал делать первые шаги.

Врачи не раз говорили нам, что наш сын никогда не сможет даже сидеть. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки. Для ребенка с СМА первого типа – это настоящее чудо, за которым стоит большой труд самого Миши и тех, кто нам помогает. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью, - сообщила мама малютки.

Затем у Миши снова начались проблемы со здоровьем и родители обратились в Минздрав. Они хотели, чтобы мальчику прописали «Спинразу» - ещё один препарат для лечения этой болезни. Медики отказали, потому что клинических испытаний о совместимости «Золгенсмы» и «Спинразы» нет. Тогда Бахтины обратились в суд и уже он постановил обеспечить мальчика нужным лекарством. Однако парень его так и не получил.

В итоге его отец отчаялся, приехал в Москву и устроил пикет на Красной площади. Тогда полицейские даже не стали его арестовывать и просто попросили не устраивать несогласованные акции.

Мужчина вернулся в Екатеринбург, поставил палатку у местного Минздрава и заявил, что никуда отсюда не уйдёт. Терять ему нечего - или получит лекарство для сына, или тот станет инвалидом.

Тот пикет завершился, но лечение так и не началось. Мать Михаила позже рассказала, что министерство здравоохранения Свердловской области якобы пыталось через суд отменить обязательство об обеспечении её сына препаратом «Спинраза».

Теперь родители Миши вновь устроили пикет в Екатеринбурге - они надеются, что их заметит Владимир Путин, который как раз приехал в их город.

Проблем с полицией нет, они подходят, спрашивают документы. Могут сфотографировать документы, плакат с обращением к президенту. Спрашивают, сколько мы будем стоять. Но сейчас полиция повела себя очень некорректно. Наш представитель Юлия Липинская сказала полиции о том, что если бы они хотели помочь, то они бы уже помогли и лекарство бы ребенку уже выделили. На что полиция ответила, что они благотворительностью не занимаются.

Это абсолютно хамское поведение в адрес ребёнка. Все забыли, зачем мы все это делаем. У нас цель одна и она ясна всем - мы хотим помочь своему сыну. Больше у нас нет никаких целей. Нам всё это не нравится, чем мы занимаемся. Нам хотелось бы заниматься в это время сыном, а не стоять на морозе и добиваться положенного лечения ребёнку.

Мы вышли на пикет сегодня, потому что к нам в город должен прилететь президент. Мы вышли с обращением к нему, чтобы в очередной раз сказать о том, что нашего ребёнка не обеспечивают лекарством, что это наша боль и мы очень хотим и даже требуем, чтобы ребенка обеспечили лекарством. Мы не рассчитываем, что это как-то повлияет на завтрашнее заседание. Это две разные вещи - наши выходы с обращениями к президенту и суд. Там будет решать судья, здесь мы обращаемся с требованиями.

Возможно, пикет и обращение к президенту сыграют свою роль и малютка получит нужное лекарство. А в сети до сих пор спорят о том, насколько правы родители мальчика: одни считают, что им безусловно нужно помочь. Другие - что государство не обязано брать на себя такой груз и вкладывать миллионы рублей в лечение каждого наследственного заболевания.

Но всё же на кону стоит жизнь и здоровье мальчишки, который ни в чём не виноват. Ни в том, что получил такую болезнь, ни в том, что лечение стоит так дорого. Так что многие рассчитывают, что ребёнка всё же спасут.